Mi RobotX

Paula. ¡Sigan peleando! ¡No desfallezcan!

 

Paula

Paula

PAULA

Paula es nuestra preciosa nenita, una niña de dos años que nació en mayo de 2013 después de un embarazo y un parto normal. Nos fuimos a casa con una niña aparentemente sana pero al mes de nacida aparecieron las crisis epilépticas. A partir de ese día nuestras vidas se llenaron de visitas médicas (rehabilitación, oftalmología, neuropediatría, nutricionista, nefrología,….), innumerables análisis, pruebas de imagen, electroencefalogramas, rehabilitación, terapias, estimulación temprana, estimulación visual, logopedia… Para que puedan hacerse una idea, tenemos que usar una agenda para poder controlar cada una de estas visitas diarias, cada semana, cada mes y así durante dos largos y duros años.

Paula ha pasado por diferentes posibles diagnósticos que posteriormente se han descartado: Síndrome de West, Síndrome de  Rett, Síndrome de William,… Hemos hecho un largo peregrinaje por todos los especialistas de nuestra comunidad y viajado a otros puntos de España en busca del ansiado diagnóstico que nos permita entender la enfermedad de nuestra hija, su pronóstico y cuál es el tratamiento más apropiado para ella. Sin embargo a día de hoy Paula no tiene un diagnóstico y la frase que más escuchamos de sus médicos es: “no podemos decirles un pronóstico porque no sabemos qué tiene su hija”, podrán imaginarse el dolor que estas palabras producen en unos padres que quieren lo mejor para su niña.

Paula actualmente tiene una encefalopatía epiléptica con retraso psicomotor, trastorno del espectro autista e hipotonía generalizada, no habla, no camina ni gatea. A veces los días se hacen duros pero más aún cuando cada noche nos vamos a la cama sin saber qué tiene nuestra hija; esto nos produce una sensación de frustración y desasosiego. Sin embargo cada mañana nos despertamos con fuerza y alegría para afrontar todas las visitas y terapias que tenemos programadas para ese día y, sobre todo, para hacer que nuestra hija sea feliz. Paula es una niña muy risueña, su sonrisa sólo se ve nublada por las crisis epilépticas. Estas últimas son las que más angustia nos producen, la impotencia como padres de ver sufrir a nuestra hija y no poder hacer nada para evitarlo es muy grande.

Deseamos de corazón que Paula forme parte de esos 1000 niños y niñas a los que el MirobotX va a intentar ayudar a conseguir un diagnóstico. Sería maravilloso liberar a nuestra hija de pruebas, a veces dolorosas; de interminables visitas a especialistas y sobre todo de esa enfermedad feísima que es la epilepsia.

Este relato puede parecer duro, por desgracia es la realidad y no tiene sentido maquillarla. Intentamos reflejar con él la necesidad que tenemos las familias de tener un diagnóstico y de demostrar como ustedes, como colaboradores con el proyecto, podrían ayudar a nuestra niña y a otros muchos peques que están en la misma situación que nosotros.

Nos gustaría desde aquí agradecer a todas aquellas personas que nos han apoyado y que han ayudado dentro de sus posibilidades para buscar una cura y una mejor calidad de vida para nuestra hija Paula. También dar ánimos a todas las familias que están pasando por lo mismo, sólo nosotros sabemos lo dura que es la lucha que estamos llevando a cabo; nuestros hijos e hijas son lo más importante y nuestro motor de vida para seguir peleando …¡No desfallezcan!

Los papás de Paula:

Juanma y Rosa

… Volver a Nuestras historias