Mi RobotX

Inés y Raúl. ¿Qué es contra lo que lucho?

Inés y Raúl

Inés y Raúl

INÉS Y RAÚL

Somos una pareja de padres jóvenes y sanos, con dos niños Inés de 6 años y Raúl de 4 años.

Si es complicado conciliar el día a día con el trabajo y con dos niños pequeños sanos quiero que por un momento te pongas en el lugar de unos padres con dos niños con problemas de salud y preguntándote cada mañana nada más despertarte ¿qué es contra lo que lucho?

Hemos pasado por todas las etapas, al principio los médicos nos decían que  éramos unos padres muy exigentes y preocupados sin motivos porque no había nada aparente por lo que preocuparse, pero por desgracia el tiempo nos dió la razón, y lo que era cuestión de tiempo para que todo fuera mejorando, se convirtió en que cuanto más tiempo pasa más claros son los síntomas que tienen mis hijos y más diferencia con los niños de su edad.

Para ponernos en situación los niños tienen epilepsia, retraso psicomotor, cognitivo y de lenguaje e hipotonía muscular por mencionar los más importantes. Para rizar más el rizo los síntomas no son iguales en los dos niños, por ejemplo como diferencia Inés tiene síntomas de espectro autista, y Raúl problemas con los esfínteres; lo que hace más difícil como padres el poder ayudarles y entender sus limitaciones.

Creo que nadie en este planeta está preparado para oír frases de un médico tales como: no sé qué enfermedad tiene tu hijo, no sé cómo evolucionará, vamos a hacerle esta prueba por si pudiéramos encontrar algo o a día de hoy no hay nada más que podamos mirarle.  Y si a esto añadimos que así estamos con los dos hijos que tenemos pues sobran las palabras para poder explicar cómo nos sentimos como padres.

Llevamos 3 años sin parar ni un sólo día de lunes a domingo, de enero a diciembre buscando información por todos sitios, doctores que nos puedan ayudar, pruebas que nos puedan dar algún indicio de la enfermedad, tratamientos que puedan mejorar los síntomas que tienen,… y lo que un día parece que por fin algo se ha encontrado, al día siguiente otro médico nos dice que eso no es el origen de los síntomas, y vuelta a empezar de cero.

Y así nos pasan los años, probando medicaciones, sin saber si les está ayudando o empeorando los síntomas.

Luchando por los 4 costados porque el no tener un diagnostico complica todo mucho más, con la Escuela porque no les ponen apoyo, con las administraciones para que valoren a los niños la discapacidad, los médicos porque ni saben qué hacer ni cómo tratarles, problemas hasta con la empresa donde trabajamos por faltar para hacer tantas pruebas médicas, porque en este tema depende también de la generosidad de los que llevan la empresa y de los compañeros para poder hacer compatible el ser trabajador con madre de niños sin diagnosticar.

Y con unos días más optimistas que otros cuando vemos que los niños han hecho algún progreso, y otros intentando agarrarte simplemente a las sonrisa de los niños para no perder la esperanza y que llegue el día en que sepamos a qué nos estamos enfrentando cada día, y deseando que tenga un tratamiento para que puedan tener una vida lo más parecida a la que pueda llevar un niño sano, lejos de las consultas y pruebas médicas que no hay una semana que no tengamos dos como mínimo.

No quisiera acabar este testimonio sin dar las gracias a todas aquellas personas que ayudan, apoyan y miran a mis hijos con una sonrisa sincera de ánimo.

… Volver a Nuestras historias