Mi RobotX

Gerard. Un solete. Queremos que sea feliz.

GERARD

GERARDGerard es nuestro peque, nació un tres de marzo en 2009, tras una gestación normal y un parto por cesárea aparentemente normal.

Desde el principio le costó mucho comer, no quería pecho, no reclamaba el biberón… a los dos meses comenzó a manifestar irritabilidad, llanto y espasmos, así que comenzaron las pruebas metabólicas, los estudios electroencefalográficos, electrocardiogramas, ecografías cerebrales, resonancias magnéticas, tránsitos esofago­gástricos ­duodenales, innumerables analíticas de orina y sangre, potenciales evocados visuales y auditivos,… Nos dijeron primero, con dos meses de vida, que con toda probabilidad tenía Síndrome de West​, luego lo descartaron y a los tres meses le diagnosticaron Síndrome de Sandifer​, a los cuatro meses le hicieron una endoscopia y descartan este Síndrome.

Retomamos las pruebas médicas, otra vez electroencefalogramas, ecografías, todo salía normal… pero Gerard, con cinco meses, no paraba de llorar, estaba muy irritable y dormía como mucho 3 horas seguidas día y noche, era un tormento. Empezaron entonces con las pruebas genéticas para descartar un Síndrome DiGeorge​. Así que le hicieron estudio de cariotipo y un FISH sin observarse nada anómalo.

Con las semanas, sin saber porqué, fué cediendo por completo la irritabilidad y las reacciones exageradas, así que al final de muchas más pruebas, determinaron que Gerard tenía tetraparesia espástico­distónica con un retraso motor y cognitivo severo ​pero sin conocerse la causa siendo las dos resonancias cerebrales realizadas al año de vida normales y las pruebas metabólicas y genéticas normales.

Desde entonces hasta ahora que ya ha cumplido seis años de edad Gerard ha llevado una vida llena de tratamientos de fisioterapia, hidroterapia, terapia craneosacral, biomagnetismo, hipoterapia, logopedia, ozonoterapia, hormona del crecimiento, tratamiento PETO… todo para intentar conseguir su autonomía y su avance personal. Este invierno ha comenzado a tener crisis epilépticas, que finalmente han remitido con la medicación que ahora toma de forma contínua.

Ha sido duro, poco a poco intentamos llevar una vida lo más normal posible, compaginando sus terapias con nuestro trabajo y demás obligaciones e intentando junto a su hermano Pau que Gerard sea feliz. No puede caminar ni se comunica pero sentimos cuando está contento. Es muy cariñoso, le gustan los abrazos, los besos, las caricias y los mimos. Es un solete y nos gustaría muchísimo que pudiera participar en el estudio MirobotX para poder reducir nuestra incertidumbre y conocer la causa de su estado.

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