Mi RobotX

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¡Arrancamos los primeros diagnósticos!

Hoy RobotX se viste de fiesta. Tras unos cuantos meses duros de trabajo, por fin podemos empezar a recoger datos.

Los pacientes que incluiremos en la primera fase de proyecto, empezarán hoy a introducir los datos en ewacean mirobotx SMALLl sistema de MiRobotX para avanzar en la obtención de su diagnóstico.

Si eres uno de ellos, deberías recibir un email HOY con instrucciones exactas de cómo hacerlo.

Si conoces a algún niño con enfermedad genética sin diagnóstico, ¡háblale de MiRobotX cuanto antes!

Si conoces alguna persona o entidad/empresa que pueda destinar fondos a ayudarnos con los diagnósticos, háblale de MiRobotX. Con los fondos disponibles actualmente todavía no podremos diagnosticar a todos los niños apuntados al proyecto. ¡Os necesitamos ahora más que nunca!

Tú mismo también puedes ayudarnos. Comparte en redes sociales. O compra tu robot aquí.

A TODOS. MUCHAS GRACIAS!

Mi RobotX, elegida una de las mejores ideas

web-voluntarios1La revista Actualidad Económica, nos ha incluido como una de las mejores ideas del año 2015 en la categoría de Salud.

En su artículo repasan las 100 mejores ideas del pasado año 2015 según los distintos sectores. Destacan la colaboración entre el Hospital La Paz, la Fundación Síndrome de Dravet, Microsoft y la Fundación de Enfermedades Raras, que dio fruto a RobotX.

Nos alegra mucho haber sido seleccionados y esperamos poder seguir avanzando. ¡Gracias!

Fuente

La magia detrás de los Robots

slider1-copiaRobotX tiene cierta parte de magia. Las fichas de dominó de nuestro proyecto también.
Estas fichas de dominó, con robots pintados sobre ellas, son pequeñas obras de arte. Las pinta una a una, la artista Maria Jesús Cuesta. Cada niño admitido en el proyecto RobotX recibirá una ficha cuando acuda al hospital de La Paz para las pruebas de su diagnóstico.
Pero esto no acaba aquí. Porque estos pequeños robots tienen poderes mágicos, aunque nadie sabe muy bien por qué. Podéis leer muchas historias de lo que son capaces de hacer aquí y aquí.
Así que, si tú también quieres tener un pequeño robot, y ayudar además a que RobotX pueda diagnosticar a 1000 niños con enfermedades raras, puedes conseguir tu Robot aquí.
¡Gracias!

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Julián, Sergio y el diagnóstico

Nuestro compañero, alma de este proyecto de RobotX, fue entrevistado por un equipo de periodistas internacional, que ha escrito un precioso reportaje y ha grabado un video, donde podréis ver a Julián, a su familia, al super héroe Sergio y a algunos de los que formamos el equipo de RobotX.

Esperamos que os guste y que nos escribáis algún comentario. Gracias!

Podéis leer el reportaje completo aquí.

MiRobotX es presentado en sociedad

slide5RobotX ha sido presentado en sociedad en un acto que se ha llevado a cabo en el hospital de La Paz y al que han asistido representantes del Hospital, del INGEM, de la Fundación Síndrome de Dravet, de Microsoft, y los artistas que han dado vida a la pintura de RobotX en el hospital.

 

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A la rueda de prensa han asistido los principales medios del sector sanitario y también otros medios de comunicación.

 

Aquí os dejamos alguna de sus crónicas:

 

Telemadrid: La Paz pone en marcha un proyecto de investigación para niños con enfermedades raras

Europa Press: Se inicia un proyecto para el diagnóstico genégico

Diario Médico: El ‘Robot X’ diagnosticará a 1.000 niños con patología genética rara

Cadena Ser Radio Madrid: Robots investigadores

La Rioja: Un robot para las enfermedades raras

Jano Medicina y Humanidades: Arranca un proyecto de investigación

Hospital Universitario La Paz: El Hospital La Paz inicia un proyecto de investigación para el diagnóstico genético

Sabemos: Apadrinar un robot para ayudar al diagnóstico de enfermedades raras

Investigadores y Profesionales: Un robot para las enfermedades raras

La información: El hospital La Paz inicia un proyecto de investigación para el diagnóstico genético

AEOMC: El Hospital La Paz, Madrid, inicia el proyecto GenXperT, sobre diagnóstico genético

La verdad: Un robot para las enfermedades raras

Tu momento Geek: Llega Robot X para ayudar a los niños con enfermedades raras

El blog infantil: Los niños con enfermedades raras son realmente superhéroes

Diario Vasco: Un robot para las enfermedades raras

 

¡Muchas gracias a todos por la difusión!

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RobotX nace en el Hospital de La Paz de Madrid

Mural Hosptial La Paz MiRobotX MariaJCuesta

Mural Hospital La Paz

Hemos estado una semana entera pintando, pero el mural ya está terminado. El artista americano Gary Hirsch y la artista española Maria Jesús Cuesta, han estado trabajando sin descanso en el hall del hospital Materno Infantil de La Paz en Madrid.

Durante estos días, ocurrieron un montón de historias. Dejadnos que os contemos algunas de ellas.

 

Donacion Sangre La Paz

Donacion Sangre La Paz

 

Las chicas de donación de sangre siguieron de cerca todo el proceso y bautizarón a una de las robots como “Marichu”. En nombre de Silvia y Marichu, os pedimos por favor, que vayáis a donar sangre y que vayáis a hacerlo a La Paz. Os atenderán fenomenal, y ¡el hospital necesita sangre!

 

Fernando y MariaJCuesta Hospital La Paz

Fernando y MariaJCuesta Hospital La Paz

 

Este es Fernando, responsable de pintura en La Paz (de la de brocha gorda y rodillo). A pesar de estar desbordadillo de trabajo, nos ayudó en todo momento. Con el material, con la ropa, con la comida!!! Es un sol. Con razón le conoce y le adora todo el hospital.
Los electricistas también nos dejaron una de sus escaleras que más aprecian. Gracias! Os la cuidamos como nos pedisteis. 🙂

Tuvimos varios niños que vinieron a pintar. Una peque a la que operaron el segundo día, varios niños que vinieron a consultas y también pusieron su “granito de pintura” en el mural. Las bases de este robot fueron pintadas por niños.

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MiRobotX La Paz Hospital

 

 

 

 

 

También algunos adultos espontáneos se animaron a coger los pinceles. Gracias!!!

Tuvimos asesores, como Asun, una auxiliar que se aseguró de que todos los robots lucieran grandes sonrisas y varios de ellos 3 ojos.

MiRobotX MariaJCuesta

MiRobotX

Y no nos faltaron ánimos de médicos, enfermeras, auxiliares, celadores, técnicos, limpiadores, pacientes, padres, etc. etc. etc. etc.
Muchos niños se sorprendieron de que pintásemos UNA PARED! Especialmente un niño le decía muy indignado a su madre. “Están pintando LA PARED!”. La madre le respondió: “Ya, pero tienen permiso, ¿qué bonito, verdad?”, pero el niño respondía: “Pero están pintando en LA PARED, mamá. Pintan ¡¡EN LA PARED!!”.

Fue una gozada formar parte de esa pared y escuchar lo que ella escucha cada día.
Por cierto, si os preguntáis por la frases que más escuchamos fue: “¡Mira! ¡Están pintando!”, seguida por “¡Qué bonito!”, “¡Qué chulo!”…

Y luego todo el mundo intentando averiguar qué era aquello que pintábamos. Desde “un champiñón”, que nos generó horas de risas, hasta robots, marcianos, muñecos, bichos…

Por último, fueron realmente sorprendentes las respuestas a las preguntas pintadas en nuestros robots.
A la pregunta “¿Quién te ayuda a ser valiente?” todos los niños sin excepción contestaron: “Nadie”, “Yo solo”, “Yo mismo”, y respuestas similares.
A la misma pregunta, todos los adultos contestaron otras respuestas, ninguna igual a las de los niños: “mi familia”, “mi marido”, “Dios”, “el Señor”, “los médicos”, “todo el mundo”…
Curioso… para reflexionar… tiene pinta de que la valentía es algo que se pierde con los años…

Por último, nuestro recuerdo y energía para esos dos padres que tenían niños en la UVI-UCI en situación MUY grave, y que ni se percataron de nuestra presencia allí, pegados a la pared. Sufrimos un poco escuchando sus conversaciones telefónicas contando a familiares y amigos lo que estaba sucediendo. Espero que todo haya ido bien.

A todos, los que trabajan en La Paz, a los visitantes temporales o esporádicos, muchísimas gracias por unos días divertidos, intensos, emocionantes, retadores, y siempre llenos de sonrisas.
Esperamos que estos sonrientes robots, contagien alguna sonrisa más a quien pase por delante, y que su fuerza y su magia (porque estos robots son mágicos) llegue hasta la UCI que está al lado de esa pared, cada día.